CARTA ABIERTA DE UNA ENFERMA DE COVID PERSISTENTE.

Es posible que sean unos de los grandes olvidados de esta pandemia. Son los enfermos de Covid persistente , personas que llevan meses soportando los síntomas del virus y la angustiosa incertidumbre de si toda esta sintomatología que padecen les abandonará o no algún día. El hecho de no estar graves les condenó, en el mejor de los casos, a la última posición de la cola de la atención sanitaria en la primera ola. Y durante la segunda ola su situación no mejoró en demasía, relegados casi a la misma posición.

Observan con cierta esperanza la creación de unidades específicas de enfermos de Covid persistente, con la de los hospitales Germans Trias i Pujol y Bellvitge, pero son conscientes de que todavía queda una ardua travesía por recorrer con la incógnita de si las instituciones sanitarias les acompañarán en ese difícil tránsito.

El que sigue es el relato de una enferma de Covid persistente que lleva ocho meses soportando los estragos del virus. Es una llamada de auxilio, un grito de alerta que tiene por objetivo evitar que este colectivo de enfermos caiga en el olvido.

Luchamos para curarnos, por nuestros derechos como Covid persistentes

Lo menos importante de esta carta es mi nombre. Podría ser Cristina, Lara, Eva, Marta, Álvaro, Aitor, Carles, Sílvia, Anna, Dolors …

Soy una Covid persistente, una de las muchas personas que contrajimos la Covid-19 durante la primera ola de la pandemia, a mediados de marzo. Las abandonadas.

Hace ocho meses que lucho para curarme”

Ocho meses después aún sufro síntomas persistentes, aún arrastramos síntomas persistentes que incapacitan nuestro día a día, las relaciones sociales y la actividad laboral. La vida.

Hace ocho meses que lucho para curarme. Luchamos para curarnos, para volver a ser las personas que éramos antes de caer enfermas. Sin síntomas ni secuelas.

A principios de marzo, como muchos de los Covid persistentes de la primera ola, era una persona sana, sin patologías previas y con toda una vida por delante. Hablo de mí, de ti, de ellos, de un vosotros y de un ellos.

La incertidumbre es la piedra más puntiaguda de este largo camino de la enfermedad”

El nosotros, lo hemos construido día a día desde mediados de mayo, cuando nos agrupamos en la plataforma Afectades i afectats persistents per la Covid-19 y empezamos a cooperar con otras comunidades como Madrid, Andalucía, Euskal Herria y València, donde también había casos como los nuestros. Hemos construido una red colaborativa que nos ayuda a visibilizarnos. ¡A cuidarnos!

Nuestro recorrido no es más doloroso que el de los enfermos de la Covid-19 que han tenido que ser ingresados o intubados o que han pasado mucho tiempo en la UCI. Seguro que no lo es. Pero, posiblemente, la incertidumbre es la piedra más puntiaguda de este largo camino de la enfermedad.

Nadie sabe decirnos qué nos pasa y cuándo podremos recuperar la salud que teníamos antes de la Covid-19”

Hace muchos meses que arrastramos sintomatología compatible con el maldito virus, mayoritariamente sin ninguna patología grave a priori, pero con el inconveniente de que nadie sabe decirnos qué nos pasa y cuándo podremos recuperar la salud que teníamos antes de la Covid-19. Sin ciclos de recaídas, sin febrícula, sin ninguno de los síntomas que nos despiertan cada mañana. Necesitamos fortaleza y valentía en dosis muy altas, para no dejarnos arrastrar por el desánimo en la (re)caída. Somos las resilientes que no nos detenemos, aunque seguimos enfermas.

Vivimos en una montaña rusa cíclica, en un proyecto de vida que hemos tenido que reaprender: cambiar la alimentación, gestionar la energía que consumimos, adaptarnos, mientras los síntomas no se van, a vivir el día a día como un carpe diem permanente. Las recaídas siempre vuelven sin avisar y no las podemos predecir. Son inciertas e inesperadas como una granizada de verano y no te puedes preparar para sostenerlas.

Vivimos en una montaña rusa cíclica, en un proyecto de vida que hemos tenido que reaprender”

Nuestro afán es pedir que se cambien los protocolos rígidos e inflexibles que el Departament de Salut implementó en los Centros de Atención Primaria y los hospitales de nuestro país al principio de la pandemia.

A las personas con sintomatología leve o moderada se nos pidió que nos quedáramos en casa, porque no había suficientes camas en las Unidades de Cuidados Intensivos, no tenían pruebas PCR para toda la población y las pocas pruebas que había eran para las personas graves o para el personal sanitario. Estábamos ante un débil sistema sanitario que no estaba preparado para afrontar la pandemia con todas las herramientas necesarias. Y nos corresponsabilizamos.

Luchamos contra aquellos profesionales médicos que no nos quieren escuchar”

Y luchamos con algunos profesionales médicos que nos escuchan y quieren saber qué nos pasa, porque saben que, a nuestro lado, pueden aprender cómo evoluciona el virus y cómo actúa. Todavía hay mucho camino por recorrer y lo sabemos. Nos gusta poder participar en la búsqueda y la investigación y volver a corresponsabilizarnos con el sistema de salud y con la investigación. Y luchamos contra aquellos profesionales médicos que no nos quieren escuchar, que creen que tenemos problemas de ansiedad o de depresión y que no entienden que, los síntomas persistentes, siguen viviendo en nuestro cuerpo durante mucho tiempo.

Nos sentimos abandonadas por la sanidad pública en la primera ola de la pandemia porque éramos pacientes leves o moderados y se pensaba que podríamos vencer el virus en casa. Ahora, después de ocho meses, pretenden excluirnos con la excusa de que no tenemos pruebas científicas PCR o serológicas positivas cuando los estudios publicados en todo el mundo ponen en tela de juicio las pruebas y su tempo en la realización. Aún tenemos que lidiar con muchos médicos y médicas incluso cuando la clínica de la enfermedad es de una evidencia irrefutable.

La estigmatización es una sombra larga y tenebrosa que nos afecta a nivel emocional, laboral y social”

Si algo nos ha enseñado la Covid-19 a los portadores de larga duración es a ser resilientes, pacientes y persistentes. Venceremos la persistencia del virus y persistiremos en la reclamación de nuestros derechos sanitarios.

La estigmatización es una sombra larga y tenebrosa que nos afecta a nivel emocional, laboral y social a muchas de las persistentes. Hoy en día, una parte muy importante de la población no acepta una realidad que no podemos cambiar: seguimos enfermas e incapacitadas. La tarea pedagógica no nos corresponde a nosotras, estamos enfermas y bastante hacemos en defender a los nuestros y cuidarnos entre nosotras. La responsabilidad es del Departament de Salut, que es quien debe velar para ofrecer atención sanitaria a toda la ciudadanía por igual.

Sin nuestra red de apoyo, los Covid persistentes no hubiéramos podido resistir”

También los medios de comunicación, que tienen que tratar con respeto a los Covid persistentes. Entre un 10% y un 15% de enfermas de Covid-19 no se curan después de 10 o 15 días. No, compañeros, no es eso. Seguimos enfermas con la incertidumbre de no saber cuándo y cómo nos vamos a curar, cuándo y cómo recuperaremos nuestra vida anterior.

Lo que sí sé como Covid persistente es que, la mejor medicina mientras no haya investigación específica sobre la Covid de larga duración, pasa por la honestidad, la empatía, la escucha activa y el respeto.

Sin el apoyo incondicional de la familia y de los amigos, el infierno habría sido devastador. Sembradas de dudas, de dolores, de ahogos, de febrícula continuada, sin nuestra red de apoyo, los Covid persistentes no hubiéramos podido resistir. Gracias a todas las redes de apoyo, continuad cuidándonos porque seguimos enfermas. Os necesitamos.

Seguimos enfermas, pero firmes; seguimos para curarnos”

Y lo más mágico de todo esto es que a pesar de los dolores, la febrícula y todos los síntomas de estos largos meses, una red de mujeres, que no nos conocíamos, hemos tejido complicidades, confianzas y cuidados a partes iguales. De forma generosa y comprometida, como sólo las mujeres sabemos hacer. Hemos dejado que la confianza activa guíe nuestras vidas y así hemos duplicado nuestras oportunidades y la sabiduría.

Os agradezco que nos leáis y que compartáis esta carta. El nosotros lo tenemos; es un colectivo de 1.200 personas en Catalunya; ahora nos falta la difusión que haréis vosotros, un vosotros lleno de complicidad. Seguimos enfermas, pero firmes; seguimos para curarnos.

Fuente: La Vanguardia. Josep Fita – Barcelona – 03-12-2020

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