La vida que no elegi…

Debo realizar una pausa; para explicar que significa la Esclerosis de placa o Esclerosis múltiple (EM),

Esclerosis en placas o Poliesclerosis se conoce una enfermedad degenerativa del sistema nervioso caracterizada por la destrucción de la sustancia blanca que recubre los nervios, llamada mielina, la cual es sustituida por placas de tejido conjuntivo, de tipo cicatricial.


La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad. Sobre esta predisposición genética uno o más factores ambientales podrían influir en su desarrollo
Se demostró que la EM está mediada por una reacción autoinmune, es decir un mecanismo de auto agresión donde el sistema inmunológico, normalmente encargado de las defensas contra agresiones externas como infecciones, por razones aún no totalmente clarificadas, genera una respuesta hacia estructuras del sistema nervioso como la mielina, provocando su lesión y la aparición de los síntomas de la enfermedad.
La esclerosis múltiple es imprevisible y el curso de la enfermedad no se puede pronosticar. Si bien cada persona experimenta una combinación diferente de síntomas, hay cuatro formas definidas de la enfermedad.
Una de las formas de la enfermedad es la EM primaria progresiva:
Esta forma de EM, presente en alrededor de un 10%-15% de los pacientes, se caracteriza por la ausencia de ataques clínicos (brotes), y por un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas a lo largo del tiempo. Es común en aquellas personas que desarrollan la enfermedad después de los 40 años.


En ese momento tenía 43 años; una esposa de 35 y tres hijos de 13, 12 y 8 años.


Sentí en ese momento que mi mundo se desmoronaba…solo le pregunte;
Que tiempo tengo Doctor; tengo una familia y no deseo -no por orgullo- que tengan que golpear alguna puerta para ser socorridos. Quiero saber de cuánto tiempo dispongo; para planificar todo lo que debo realizar…
Dr. Mire; si Ud. tenía 20 años ya habría fallecido. Pero a su edad, la enfermedad avanza más lentamente. Eso sí; comenzará con discapacidades como la pérdida de la vista; motoras y me animo a decir que estimo en un año su expectativa de vida, que puede ser un poco mayor si comenzamos con estudios de alta complejidad y para ello, le aconsejo que continúe paralelamente con su prestadora médica, ya que son muy costosos.
Eso si; no debia hacer esfuerzo alguno, jugar lo menos posible con mis hijos, dejar de estudiar, trabajar solo algunas horas… Pense para mi si quien tenia enfrente, era realmente consciente de lo que me estaba diciendo.

De todas formas, me prescribiría que me inyectaran por un tiempo y todos los días, corticoides en mi hipófisis ya que esta no lo generaba por sí misma…según él.

– ¿Comprender? Lo escuchaba bien lejos…mi cabeza era un caos…La    idea de la inmortalidad, de golpe se esfumó. Asentí, como aquel que va a recibir un paquete de caramelos…me entregó varias órdenes para realizarme varios estudios tales como RMN y uno específico al que llamaban “blink reflex”, este sumamente molesto porque con clavijas en el cráneo me daban impulsos eléctricos en el pene (que tendría que ver, me preguntaba cual ignorante).

Para ello, debí concurrir a un especialista en neurología, y me encontré con un joven profesional que fue el principal soporte en que me apoye, incondicionalmente.


Pero antes de ello; cuando salí del recomendado y afamado profesional allá por el invierno del ´93, estaba en la disyuntiva casi medianoche de llegar a mi hogar y no decirle nada a mi mujer, menos a mis hijos. Pero el estrés padecido era tan grande, que al llegar me derrumbe balbuceando lo que había pasado, estallando en llanto. Mi mujer se sumó a mi estado.Se le estaba cayendo la columna; el omnipotente; el que todo lo solucionaba.


Durante una semana y sin que los niños se enteraran de nada; lloramos juntos y cuando entraba al baño por las mañanas a darme una ducha, al afeitarme me miraba al espejo y lloraba, pensando alborotadamente que debía planificar frente a un futuro de corto plazo, en que solo seria un viaje de ida.


No servían los ejercicios o intenciones de comprensión que partían de mi esposa o de mis hermanas. A mi madre, quien padecía una leucemia crónica severa desde hacía años y la acompañaba cada mes a su médico de cabecera, nada le dije y lo mismo le exigí al resto de la familia, para no potenciar aún más su enfermedad.


Mi cabeza giraba tanto, que al ir a trabajar y ver por la calle a una persona adulta mayor, me preguntaba Porqué yo y no él A lo que llega uno; ante el abismo en que la vida puede diluirse.En qué miserable se convierte uno, …verdad? Porque nada justifica el medio, para huir del final.


Continuará…

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